Entendiendo la Coprolalia: Un Síntoma Malentendido

El propósito de este folleto es explicar la coprolalia. Es uno de los síntomas más confusos y socialmente inaceptables del Síndrome de Tourette (ST). El ST es un trastorno hereditario que se desarrolla durante la niñez y afecta a personas de todas razas y culturas. Los síntomas incluyen tics motores y vocales. Tics vocales son expresiones de ruidos, palabras y a veces lenguaje socialmente inaceptable. Tics motores involucran movimientos involuntarios del cuerpo.

¿Que es la Coprolalia?

Coprolalia es el termino medico usado para describir uno de los síntomas mas confusos y socialmente estigmatizantes del Síndrome de Tourette. Es la expresión involuntaria de palabras obscenas o socialmente inapropiadas o comentarios despectivos. Otros ejemplos incluyen referencias a las áreas genitales, excremento y actos sexuales. Aunque la coprolalia es el síntoma mas conocido del ST, ocurre en una minoría de pacientes con ST. Es mas comúnmente expresado como una palabra pero puede involucrar frases complejas. No hay manera de predecir quien desarrollará coprolalia. La copropraxia es un síntoma relacionado que involucra gestiones obscenas.
Durante años doctores equivocadamente creían que un diagnostico de ST no podía ser confirmado al menos que la coprolalia estuviera presente. Hasta muy recientemente profesionales pensaban que la coprolalia era causada por problemas psicológicos, por ejemplo como una frustración extrema, un enojo reprimido o una represión sexual. Ahora es entendido que es un síntoma físico y neurológico por naturaleza. Aunque hay pocas investigaciones que se enfocan en entender la coprolalia, datos enseñan que un tercio de personas con ST exhiben este síntoma en algún tiempo u otro de sus vidas.

No obstante, para esos con coprolalia que están tratando de lidiar con la vida diaria – en lugares públicos, la escuela, la casa o el trabajo solo el pasar por un día puede ser insoportablemente difícil.

¿Como se Manifiesta la Coprolalia?

Aunque las obscenidades a veces sean algo común en conversaciones de hoy en día, la coprolalia es algo diferente que simplemente usar malas palabras. Usualmente estas palabras no son dichas en un context emocional o social y frecuentemente son dichas o repetidas compulsivamente y en tonos mas altos o en ritmos vocales diferentes a esos usados normalmente en conversaciones. Algo particularmente vergonzoso para individuos con coprolalia son las vocalizaciones involuntarias en contextos sociales, como el arrastro de palabras raciales o étnicas en compañía de esas mismas personas que se ofenderían con esos comentarios. Hay una minoría de personas con coprolalia que tienen este problema en particular.

Es crucial entender que estas palabras o frases complejas no necesariamente reflejan pensamientos, creencias u opiniones de la persona con coprolalia. Algunas frases pueden ser bastante complejas, sin sentido, o hasta cómicas. Hay un joven que es muy conocido por gritar “¡Ayúdenme, mis calzoncillos están en fuego!

Hay personas con ST que no dicen palabras inapropiadas o en voz alta pero puede ser que las repitan mentalmente. Aunque esto no es aparente socialmente, estos individuos encuentran que esta coprolalia subvocalizada es angustiadora. Usualmente las palabras son dichas en el lenguaje natal de la persona pero no es poco común que una persona con ST diga una obscenidad en otro lenguaje que el o ella haya aprendido.

¿Que Causa la Coprolalia?

La explicación más comúnmente aceptada es que la causa de la coprolalia involucra los mismos problemas en el mecanismo inhibitorio en el cerebro que causan movimientos involuntarios. Parece ser que la habilidad que tenemos todos de reprimir movimientos que no deseamos o pensamientos inconcientes esta de alguna manera discapacitada en las personas con ST. Así como las personas con ST tienen que satisfacer ese impulso arrumbador de hacer algún movimiento, así también ellos necesitan dejar salir esas palabras que se van acumulando e intensificando para poder sentir un alivio momentáneo. Dependiendo de la severidad de los síntomas, la presión de expresarlos va a reaparecer, porque el impulse de sacudirse o de decir o gritar obscenidades no puede ser reprimido para siempre. La elección en particular de dicho lenguaje puede tener algo que ver con el contenido emocional en ciertas áreas del cerebro de la persona. Dichos síntomas también se han visto en personas después de un derrame cerebral o en personas con algunas heridas a las regiones frontales del cerebro. Al igual que con todos los tics, los síntomas pueden incrementar con el estrés, la fatiga y hasta el entusiasmo. El estado emocional no es la causa de los tics pero puede ser que los aumente.

¿Cómo Lidian con Esto las Personas que Tienen ST?

Algunas personas con ST han encontrado maneras de esconder o mascarar sus vocalizaciones en ituaciones públicas o de trabajo. Por ejemplo dicen las primeras letras de una mala palabra, como “Ccccoo”. Otras personas dicen las palabras entre dientes o se cubren la boca para amortiguar las obscenidades. Estas técnicas pueden ayudar a aliviar las ganas irreprimibles de dejar salir estos síntomas involuntarios y a la mismas vez ayudan a hacer mudas las vocalizaciones disruptivas.
Frecuentemente la habilidad de substituir una obscenidad con otra palabra es limitada porque un cambio mayor en el sonido deja sin satisfacer el impulse subyacente. Una manera de entender esto es imaginándose que uno tiene una gripe, pero que es socialmente inaceptable estornudar en publico. Es posible que pueda toser en vez de estornudar pero las ganas de estornudar todavía quedan y ventualmente tenemos que estornudar.

Los niños también pueden tener coprolalia. Pero al ser menos sofisticados socialmente los niños puede ser que no sean capaces de esconder su coprolalia. Igualmente, adultos con síntomas severos puede ser que tampoco sean capaces de reprimir o mascarar estos síntomas. Desafortunadamente, algunos no tienen aviso de cuando la coprolalia va a suceder.
Resumen

La coprolalia es por seguro uno de los síntomas mas difíciles que una minoría de personas con ST tienen que soportar. El publico frecuentemente mira a estos comportamientos como raros u ofensivos. Sin embargo la presencia de la coprolalia no esta relacionada a la inteligencia o el carácter de la persona. De alguna manera las personas con coprolalia desarrollan una habilidad de poder lidiar con el ST y sus consecuencias. El entender y aceptar los síntomas del ST es una parte importante para poder ayudar a personas con ST a que vivan vidas llenas y productivas.

Autoras:
Sue Levi-Pearl, Vicepresidenta de programas Médicos y Científicos para TAA
Joanne E. Cohen, MSW, LCMSW, Trabajadora Social con ST, incluyendo coprolalia.

RECURSOS ADDICIONALES
LOS SIGUIENTES VIDEOS SOLO ESTAN DISPONIBLE EN INGLES
Videos
AV-9 After the Diagnosis…The Next Steps
“Después del Diagnostico…Los próximos pasos”
Producido para individuos y familias que han recibido un nuevo diagnostico de ST. Este video fue desarrollado para ayudar a aclarar lo que es el ST y para eliminar conceptos erróneos acerca del ST. En este video se presentan varias familias que hablan de sus experiencias y también comentarios de expertos médicos. Es narrado por el actor Richard Dryfuss. Tiempo: 35 Minutos

AV-10 The Complexities of TS Treatment: A Physicians Roundtable
“Las áreas complejas del tratamiento del ST: Un Panel de Doctores Médicos”
Tres expertos en el ST reconocidos internacionalmente los doctores Cathy Budman, Joseph Jankovic y John Walkup proveen a sus colegas con información valiosa acerca del ST y de los aspectos complejos de tratarlo e informar a familias con ST. El énfasis esta en diferentes acercamientos clínicos en pacientes con rangos de severidad mas anchos. También se discuten condiciones asociadas. Tiempo: 15 Minutos

AV-10a Clinical Counseling: Towards an Understanding of Tourette Syndrome
“Conserjería Clínica: Dirigidos tras un entendimiento del Síndrome de Tourette”
Dirigido así a consejeros, trabajadores sociales, educadores, psicólogos y familias, este video destaca a expertos médicos, otros profesionales aliados y familias con ST. Incluye un resumen de asuntos que pueden resaltar cuando aconsejando a familias con ST. Incluye comentarios y revelaciones valiosas de personas con ST y aquellos que desean ayudarlos. Tiempo: 18 minutos

AV-11 Family Life With Tourette Syndrome. . . Personal Stories. . .A Six-Part Series
“La vida de la familia con el Síndrome de Tourette… Historias personales… Una serie en seis
partes”
Adultos, adolescentes, niños, y sus familias…todos afectados por el Síndrome de Tourette describen sus vidas llenas de triunfos y retrasos, momentos difíciles y momentos de crecimiento. Es un video informativo que brinda inspiración. Estas historias presentan asuntos universales y dejan un sentido de esperanza, posibilidad y amor. Tiempo: 57 Minutos.