Conoce a mi héroe

El mes de concienciación es particularmente importante para mí porque mi héroe vive con el síndrome de Tourette cada día- mi hijo.

El síndrome de Tourette, es un trastorno neurológico que es frecuentemente malentendido. El Tourette causa tics motores y vocales (fónicos) – pestañeo repetitivo, encogimiento de hombros, carraspeo o toser de manera forzada- solo para nombrar algunos tics.  En casos más extremos (pero raros) y frecuentemente enfocados en los medios de comunicación, los tics motores pueden ser dañinos físicamente y los tics vocales pueden ser obscenos. El de mi hijo no es uno de esos casos poco comunes.

Más de 200,000 estadounidenses viven con el Tourette, la mayoría son varones entre los 5-17 años de edad.   El tratamiento incluye medicación, y o terapias psicológicas pero todavía no se ha encontrado una cura. La Asociación Estadounidense para el Tourette (Tourette Association of America, TAA) ha fundado investigaciones médicas por más de 40 años, y espero ver una cura descubierta algún día cercano. Por favor considere apoyarlos.

Pero, volvamos al tema de mi hijo.

Frecuentemente usamos el término ‘héroe’ libremente. Muchos héroes son atletas, estrellas de cine- o en previas generaciones, oficiales del gobierno. Pero el mío no es alguien que yo admiro de lejos… es alguien que yo he tenido el honor de ver crecer cada día.

No sé ustedes, pero cuando yo era un adolescente, solo quería encajar. Ya fuera vistiéndome con la ropa “adecuada” o escuchando la música “adecuada”, yo no quería que la gente se quedara mirándome fijamente, o que se burlaran de mí por ser diferente. Naturalmente, soy una persona introvertida, y aunque puedo cambiar para el trabajo cada día, todavía soy una persona muy tímida en la mayoría de situaciones sociales y frecuentemente las evito por miedo de no ser aceptado. En mi vida personal, prefiero no ser notado y ni conocido (lo cual explica mi ausencia de las redes sociales).

No es algo de lo cual estoy orgulloso, y sin la inspiración que me da mi hijo, probablemente nunca hubiera revelado estos detalles personales en el internet con la red profesional que tengo. Pero, mi hijo es todo lo que yo mismo hubiera querido ser.

De muchas maneras, mi hijo es como casi todos los demás. Le gusta el Xbox, natación, patinar, leer, enviar mensajes de texto, ver televisión y jugar con nuestro perro. Es inteligente, chistoso, extrovertido, y hace amistades fácilmente. Pero el vivir con el Tourette no deja que uno se mezcle bien completamente. Mientras más uno trata de esconder los tics, más obvios de tornan.

Entonces, en vez de tratar de pelear una batalla que no se puede ganar suprimiendo sus tics, mi hijo los acepta. Son parte de él…pero no los definen. De hecho, la única vez que lo he escuchado quejándose fue hace unos años cuando era un niño pequeño. Estaba enojado porque cuando jugaba a las escondidas, él tenía que ser el que salía a buscar a los demás, porque sus tics siempre lo delataban y los demás lo encontraban fácilmente.

Desde la escuela primaria, mi hijo habla con sus profesores en el comienzo del año y les pide permiso para hablar con sus compañeros sobre el Tourette. Él se para delante de su clase y les explica lo que es y lo que no es el Tourette. Les dice a sus compañeros que él no quiere tener tics pero que no es algo que él puede evitar. Él se burla de sí mismo y se disculpa por anticipado si sus tics vocales hacen mucho ruido y molestan a los demás como el carraspeo y el toser de manera alta. Él explica que no es contagioso y que él es un chico normal como todos los demás. Puede ser que solo tenga 14 años pero su madurez va mucho más allá de los años que tiene.

Hasta hoy, como un hombre en sus 40s, el solo hecho de yo hacer algo así me aterroriza. Admiro la valentía de mi hijo, su confianza en sí mismo, y el confort que siente en ser quien es. Él es mucho más fuerte como persona que yo, y deseo ser más como él. ¿No es eso lo que un héroe debería ser?

Mi hijo no solo es un niño con Tourette. Es mi héroe. Y a la vez que creamos conciencia sobre el síndrome de Tourette, quería que lo conocieran a él también.

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